Barbora Suisse

„Man svarbu, kad aplinkiniai žmonės, kolegos, matytų mane, o ne mano negalią.“


Beveik kas dešimtas žmogus Lietuvoje turi negalią, dar daugiau jų yra neuroskirtingi. Dažnai net neįsivaizduojame, kokių kliūčių žmonėms su negalia tenka įveikti, kad pavyktų ne tik pasinaudoti kasdienėmis – pavyzdžiui, banko ar poliklinikos – paslaugomis, bet ir tapti mūsų kolegomis. Ne visada susimąstome, kad negalią turintis žmogus gali ir nori dirbti, kad kiekvieną dieną matomas bendradarbis ar bendradarbė gali turėti nematomą negalią, apie kurią nedrįsta prabilti.

Šioje knygoje susipažinsite su dvidešimčia žmonių, kurie turi skirtingų tipų negalią. Jie drąsiai, atvirai dalijasi patirtimi ir patarimais, kaip būti negaliai draugišku kolega ar kolege. Jų istorijas lydi organizacijos „SOPA“, jau dvidešimt metų padedančios žmonėms su negalia įsidarbinti, komandos įžvalgos, mokančios atliepti individualius žmonių su negalia poreikius profesinėje aplinkoje.

Knygoje taip pat pateikiami prasmingi pokalbiai apie negalios sampratą visuomenėje bei žmonių su negalia patirtį darbo rinkoje: su Jurgita Kupryte – „SOPA“ vadove, Vaida Kaikariene – „Rimi Baltic Group“ Lietuvos skyriaus personalo vadove, Simona Aginskaite – Lietuvos negalios organizacijų forumo Advokacijos ir komunikacijos projektų vadove, Karile Levickaite – organizacijos „Psichikos sveikatos perspektyvos“ direktore.

Į negalią Lietuvoje dažnai dar žvelgiama per morališkai pasenusį, apdulkėjusį atskirties filtrą: „mes“ ir „jie“, „sveiki“ ir „nesveiki“. Knygos autorė Barbora Suisse nori parodyti skaitytojams ir skaitytojoms, kad „visi turime daugiau panašumų nei skirtumų. Juk, nepaisant mūsų negalių, visi esame tiesiog kolegos.“


Barbora Suisse – organizacijos „Draugiški autizmui“ įkūrėja, knygos „Autizmas – dalis manęs“ („Baltos lankos“, 2024) bendraautorė, Lietuvos įvairovės chartijos valdybos narė. Veda mokymus organizacijoms, padeda joms tapti draugiškoms autizmui ir negaliai.

„...aš neturiu sutrikimų – turiu iššūkių. Mano keistumas neišnyks, jei validuosiu save įsirašydama diagnozę, autizmas – tai aš, tai mano asmenybės dalis, tai nėra kažkas, ką dabar įsidėjau į kišenę, o paskui galėsiu išmesti.“

Šioje knygoje turbūt pirmą kartą Lietuvoje pristatomos suaugusių autistiškų žmonių istorijos, leidžiančios geriau suprasti žmogaus, gyvenančio su autizmo spektro sutrikimu, kasdienybę – kylančius iššūkius ir būdus juos įveikti. Trumpus gyvenimo pasakojimus, iliustruotus Tatjanos Pleskevičienės, taip pat priklausančios autistiškų suaugusiųjų bendruomenei, antroje knygos dalyje pratęsia interviu su vaikų ir paauglių psichiatru prof. Dainiumi Pūru, žmonių su negalia teisių ekspertu prof. Jonu Ruškumi, medicinos antropologe dr. Daiva Bartušiene ir Lietuvos psichiatrų asociacijos prezidente dr. Ramune Mazaliauskiene.

Knyga kviečia pažinti unikalų autistiškų žmonių pasaulį ir siekia išsklaidyti tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, nežinią: kokia ateitis laukia mano vaiko, ar jis arba ji turės draugų, sukurs šeimą, galės dirbti? Ar suaugusiam autistiškam žmogui reikia pagalbos – ir jei taip, tai kokios? Knygos autorės Barbora Suisse ir Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė įsitikinusios, jog „atsakymai išlaisvina: jie suteikia iššūkiams vardą, <...> padeda surasti panašius ir panašias į save“.




Barbora Suisse – organizacijos „Draugiški autizmui“ ir autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėja, taip pat – autistiško vaiko mama. Lietuvos įvairovės chartijos valdybos narė. Veda mokymus organizacijoms, padeda joms tapti draugiškomis autizmui bei neuroįvairovei.

Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė – medicinos psichologė („EuroPsy“ psichologė) ir muzikos terapeutė, Vilniaus universiteto ir Lietuvos muzikos ir teatro akademijos lektorė. Konsultuoja autistiškus asmenis, jų šeimos narius, darbdavius, veda mokymus autizmo tema įvairioms organizacijoms ir įvairių sričių specialistams bei specialistėms.

„...aš neturiu sutrikimų – turiu iššūkių. Mano keistumas neišnyks, jei validuosiu save įsirašydama diagnozę, autizmas – tai aš, tai mano asmenybės dalis, tai nėra kažkas, ką dabar įsidėjau į kišenę, o paskui galėsiu išmesti.“

Šioje knygoje turbūt pirmą kartą Lietuvoje pristatomos suaugusių autistiškų žmonių istorijos, leidžiančios geriau suprasti žmogaus, gyvenančio su autizmo spektro sutrikimu, kasdienybę – kylančius iššūkius ir būdus juos įveikti. Trumpus gyvenimo pasakojimus, iliustruotus Tatjanos Pleskevičienės, taip pat priklausančios autistiškų suaugusiųjų bendruomenei, antroje knygos dalyje pratęsia interviu su vaikų ir paauglių psichiatru prof. Dainiumi Pūru, žmonių su negalia teisių ekspertu prof. Jonu Ruškumi, medicinos antropologe dr. Daiva Bartušiene ir Lietuvos psichiatrų asociacijos prezidente dr. Ramune Mazaliauskiene.

Knyga kviečia pažinti unikalų autistiškų žmonių pasaulį ir siekia išsklaidyti tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, nežinią: kokia ateitis laukia mano vaiko, ar jis arba ji turės draugų, sukurs šeimą, galės dirbti? Ar suaugusiam autistiškam žmogui reikia pagalbos – ir jei taip, tai kokios? Knygos autorės Barbora Suisse ir Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė įsitikinusios, jog „atsakymai išlaisvina: jie suteikia iššūkiams vardą, <...> padeda surasti panašius ir panašias į save“.

Barbora Suisse – organizacijos „Draugiški autizmui“ ir autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėja, taip pat – autistiško vaiko mama. Lietuvos įvairovės chartijos valdybos narė. Veda mokymus organizacijoms, padeda joms tapti draugiškomis autizmui bei neuroįvairovei.

Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė – medicinos psichologė („EuroPsy“ psichologė) ir muzikos terapeutė, Vilniaus universiteto ir Lietuvos muzikos ir teatro akademijos lektorė.  Konsultuoja autistiškus asmenis, jų šeimos narius, darbdavius, veda mokymus autizmo tema įvairioms organizacijoms ir įvairių sričių specialistams bei specialistėms.