Retas žmogus atėjęs į naują darbą prisistatydamas pasako: „Sveiki, aš turiu negalią“, jei ji neturi aiškių, išoriškai matomų ženklų – pavyzdžiui, vežimėlio ar baltosios lazdelės. Apie 80 procentų žmogaus negalių yra nematomos. Todėl aplinkiniai dažnai tiesiog nesupranta, kodėl vienam ar kitam kolegai ar kolegei tam tikri kasdieniai dalykai tokie sudėtingi.
Apie šiuos „nepatogius“ darbo aplinkos momentus kalbamės su Barbora Suisse – naujos knygos „Kolegos. Kaip bendradarbiams ir vadovams būti draugiškiems negaliai“(„Baltos lankos“, 2026 m.), pasirodančios šį mėnesį ir pristatomos Vilniaus knygų mugėje, autore. Ji taip pat yra organizacijos „Draugiški autizmui“ įkūrėja, Lietuvos įvairovės chartijos valdybos narė ir knygos „Autizmas – dalis manęs“ („Baltos lankos“, 2024 m.) bendraautorė.
Vietoje bendrų klausimų apie knygą ar abstrakčių svarstymų apie negalią rėmėmės knygos herojų patirtimis ir aptarėme žmogaus su negalia darbo kasdienybę – nuo ryto valandų iki komandos vakarėlio. Taip išryškindami kasdienius iššūkius ir praktinius sprendimus, apie kuriuos dažnas kolega ar vadovas paprasčiausiai nesusimąsto.
Darbas prasideda nuo… patekimo į biurą
Pradėkime nuo pirmos darbo dienos ryto. Su kokiais iššūkiais kolega su negalia susiduria dar net nespėjęs pasisveikinti su komanda?
Kartais pirma rimta užduotis – pasiekti savo darbo vietą. Šiuolaikiniai stikliniai biurai silpnaregiui žmogui gali būti tikras galvosūkis: kur čia durys, o kur langas? Nuorodos klaidžiame biure dažnai atrodo estetiškai, bet ne visada yra funkcionalios.
Rengiant interviu su vienu iš knygos herojų, silpnaregiu, ieškojome laisvo susitikimų kambario biure. Numeriai ant stiklinių durų buvo neryškūs ir jam teko prieiti kone penkių centimetrų atstumu, kad įžiūrėtų.
Dar viena „smulkmena“ – dauguma biuro detalių yra žmogaus akių lygyje: rodyklės, jungikliai. Jei darbuotojas juda vežimėliu, pasiekti ar perskaityti gerokai sunkiau.
Biuruose nebelieka nuolatinės, individualios darbo vietos. Žmonėms su regos negalia nauja erdvė reiškia visiškai nepažįstamą teritoriją: kur įėjimas, kur laiptai, kur tualetas? O autistiškiems žmonėms pati nauja aplinka dažnai kelia didelį nerimą – nežinia, kaip viskas vyks, kiek bus žmonių, koks triukšmo lygis ir ar bus kur trumpam ramiai pasitraukti.
Kavos ir pietų pertraukos – ne visiems vienodai maloni socializacija
Biure ne tik dirbame, bet ir socializuojamės. Ką kolegai su negalia reiškia kavos ar arbatos pertraukos?
Kavos pertraukėlės ir pietūs darbe dažnai suvokiami kaip poilsio metas, bet ne visiems jis toks yra. Virtuvėlėse tuo metu pilna žmonių, garsų, kvapų, judesio.
Neuroskirtingam žmogui pertrauka reiškia ramybę. O šurmulys ir socialinis bendravimas – ne poilsis, bet papildomas krūvis. Todėl tai, kas vieniems padeda atsikvėpti, kitus gali dar labiau išvarginti.
Kavos gėrimo kultūra biuruose labai gaji, bet kartu kupina nematomų barjerų. Pavyzdžiui, bendrose virtuvėlėse dažnai stovi puodeliai su vardais ar užrašais. Žmogui, kuris nemato, tie užrašai tiesiog neegzistuoja. Kitas dažnas iššūkis – kavos aparatai liečiamais ekranais. Kaip išsirinkti gėrimą ekrane, jei turi regos sutrikimą? Kyla labai žmogiškas klausimas: ar kiekvieną kartą per pertrauką teks prašyti kolegos pagalbos?
O jei pietų pertrauką darbuotojai leidžia ne biure, bet kavinėje ar restorane?
Tuomet situacija dar sudėtingesnė. Kiek Lietuvoje yra restoranų, kavinių, pritaikytų judėti vežimėliu? Vienetai. Jei komandoje yra žmogus, judantis vežimėliu, visa grupė turi derintis ir kartais tai baigiasi labai paprastai: „Jūs eikite, aš biure pavalgysiu.“ Iš pažiūros – smulkmena. Iš tikrųjų – dar vienas žingsnis į tyliai formuojamą atskirtį.
Susirinkimai: kai „papasakok apie save“ tampa iššūkiu
Kas susirinkimuose tampa tikrais barjerais?
Susirinkimai daugeliui žmonių yra viena sudėtingiausių darbo dienos dalių. Pavyzdžiui, autistiškiems žmonėms labai svarbi struktūra: žinoti, apie ką bus susitikimas, kas vyks ir ko iš jų tikimasi. Kai šios informacijos nėra, kyla didelis nerimas.
Situacija dar labiau komplikuojasi, kai staiga pasakoma: „Papasakok apie save.“ Tada kyla vidinis chaosas: nuo ko pradėti? Apie darbą ar asmeninį gyvenimą? Kiek detalių pasakyti? Ko iš manęs tikisi? Žmogus sutrinka ir dažnai pasako tik kelis formalius sakinius. Aplinkiniams tai gali atrodyti kaip nepasiruošimas ar keistumas, nors iš tikrųjų tai reakcija į neaiškią situaciją.
Kitas pavyzdys – jei disleksiją turinčiam žmogui netikėtai tenka garsiai skaityti pristatymo tekstą, tai gali tapti rimtu iššūkiu. Vienas knygos herojus pasakojo, kad kiekvieną savo parengtą pristatymą stengiasi išmokti atmintinai – skaityti tekstą iš ekrano jam per sudėtinga.
Ar lengviau, jei susitikimas vyksta nuotoliu?
Žmogui, turinčiam klausos sutrikimų, nuotoliniuose susitikimuose reikalingi titrai. Kai kalbamasi dviese, pokalbį dar įmanoma sekti. Tačiau kai ekrane – keturi ar daugiau žmonių, nebespėjama sekti kiekvieno lūpų.
Iš šalies gali atrodyti, kad žmogus girdi, atsiliepia, bet kažko „nepagauna“. Iš tiesų problema ne dėmesys ar motyvacija, o labai paprastas dalykas – pokalbis nepritaikytas visiems dalyviams.
Pertraukos – ne prabanga
Susirinkimai dažnai užsitęsia. Kodėl tai tampa problema?
Dažna situacija: sėdime valandą, ruošiamės daryti pertrauką, bet tada nusprendžiame dar pusvalandį pasėdėti, nes „liko keli klausimai“. Kai kuriems žmonėms tai nėra smulkmena. Žmonėms, turintiems autizmą arba aktyvumo ir dėmesio pertraukos būtinos. Atsistoti, pajudėti, trumpai pasivaikščioti – tai ne pabėgimas nuo darbo, o galimybė, kad smegenys ir toliau efektyviai veiktų.
Jeigu pertraukų nedaroma, žmogus paprasčiausiai nebegali aktyviai dalyvauti. O iš jo vis tiek tikimasi mąstymo, idėjų, sprendimų – ne tiesiog „išsėdėti“ susirinkimą.
Darbo vieta: reikalingas pritaikymas nesibaigia ties durimis
Kokie darbo vietos sprendimai keičia žmogaus su negalia kasdienybę?
Pirmiausia – pats darbo vietos pritaikymas. Fiziškai tai gali būti visai paprasti dalykai: reguliuojamo aukščio stalas, pakankamai erdvės privažiuoti, jei žmogus juda vežimėliu. Atrodytų, akivaizdu, bet realybėje vis dar ne visur įgyvendinama.
Žmonėms su regos negalia svarbi pagalba orientuotis erdvėje. Gatvėse matome geltonas taktilines juostas, padedančias orientuotis, tačiau biuruose jų beveik nėra. O jos padėtų pasiekti ne tik įėjimą ar liftą, bet ir konkrečią darbo vietą.
Jei darbas susijęs su kompiuteriu, labai svarbios specialios programos, kurios skaito tekstą ir jį garsina.
Silpnaregiams būtinos vaizdo didinimo galimybės, o žmonėms, sergantiems epilepsija, – ekranų filtrai, mažinantys mirgėjimą. Tai nėra komforto klausimas. Tai – saugumo ir galimybės dirbti klausimas.
Ar atviros biurų erdvės draugiškos žmonėms su negalia ir neuroskirtingiems?
Atviros erdvės reiškia triukšmą, šviesą, judesį, žmones. Darbo vietos dažnai būna mobilios, kolegos vaikšto, kalbasi, skamba telefonai. Tai, kas vieniems atrodo gyva ir dinamiška aplinka, kitiems tampa nuolatiniu dirgikliu.
Autistiškus žmones, žmones su aktyvumo ir dėmesio sutrikimu, taip pat turinčius migreną ar kitų sensorinių jautrumų, tokia aplinka labai vargina. Todėl ypač svarbios tampa pagalbinės erdvės, jeigu jos skirtos ramybei.
Ne papildomas kambarys susitikimams, ne „game room“ su konsolėmis ir muzika, o kaip tik sumažinti dirgiklius, kad žmogus galėtų pabūti tyloje ir atgauti jėgas.
Kartais dar pasitaiko komentarų: „Tai čia žmonės ateina į darbą pamiegoti?“ Nepagalvojama, jog kai kuriems žmonėms tokios pertraukos yra būtinos, kad jie galėtų išdirbti visą darbo dieną.
Gal ne visiems tinka darbas biure?
Dėl įvairių negalių labai svarbi galimybė dalį laiko dirbi iš namų. Galbūt daug prisnigo ir judantiems vežimėliu sunku pasiekti biurą, galbūt autistiškas darbuotojas jaučia sensorinę perkrovą ir jam reikėtų kelių darbo dienų ramesnėje aplinkoje.
Žmonėms su negalia dažniau tenka lankytis pas įvairius specialistus – tiek dėl fizinės, tiek dėl psichikos sveikatos. Svarbu suprasti ir tai, kad ne visi gali dirbti visu etatu. Kai kuriems žmonėms lankstesnis darbo grafikas ar trumpesnės darbo valandos nėra pasirinkimas ar patogumas – tai būtinybė, leidžianti suderinti darbą ir sveikatą.
Vakarėliai: kai pritaikymas „išgaruoja“
Kodėl įmonių šventės žmogui su negalia gali tapti iššūkiu?
Todėl, kad šventės dažniausiai vyksta jau nebe darbo aplinkoje. Išėjus į restoraną, sodybą, barą ar gamtą aplinkos pritaikymas negaliai tiesiog dingsta.
Vienas knygos herojus, judantis vežimėliu, pasakojo apie įmonės išvyką: visi kolegos važiavo autobusu, o jam teko vykti atskirai, nes autobusas buvo nepritaikytas. Tokia situacija akimirksniu sukuria atskirties jausmą, kad ne iki galo priklausai komandai.
Dažnai sakoma, kad dalyvavimas šventėse „neprivalomas“. Tačiau realybėje, jei nedalyvauji, vėliau gali jausti, kad esi mažiau matomas, mažiau girdimas. Būtent tokiose neformaliose erdvėse mezgasi santykiai, gimsta idėjos. Nedalyvavimas reiškia iškritimą iš komandos konteksto.
Žmonėms su negalia neretai tenka pasirinkti: eiti į aplinką, kuri bus nepatogi ar net nesaugi, ar likti nuošalyje ir rizikuoti tapti „nematomiems“.
Galiausiai švenčių veiklos dažnai parenkamos galvojant apie „vidutinį“ žmogų: sporto rungtys, fizinės užduotys, konkurenciniai žaidimai. Jei komandoje yra žmogus su judėjimo negalia, jis lieka stebėtoju. Jei žmogus turi psichikos sveikatos iššūkių, tokios veiklos gali būti per daug intensyvios. Tada pasakoma: „Aš pabūsiu šone.“ Iš pažiūros – lyg ir nieko tokio. Iš tikrųjų – dar viena atskirties forma.
Kolegų reakcijos: nuo nejaukumo iki globėjiškumo
Su kuo knygos herojai susidūrė naujose komandose, prabilę apie savo poreikius?
Dažnai pirma kolegų reakcija būna sutrikimas. Nejaukumas, baimė pasakyti kažką „ne taip“. Kolegoms sunku sureaguoti, todėl pasigirsta frazės, kurios skamba nekaltai, bet žeidžia: „Bet tu juk taip gerai atrodai“, „Niekada nebūčiau pagalvojęs“, „Kitiems irgi sunku.“
Tokie komentarai dažniausiai sakomi neturint blogos intencijos, tačiau jie nuvertina žmogaus patirtį ir siunčia žinutę, kad jo sunkumai tarsi ne tokie ir „rimti“.
Kita medalio pusė – globėjiškumas. Žmogus su negalia staiga tampa „trapiu“, „reikalaujančiu nuolatinės priežiūros“, nors pats to neprašė. Užuot buvęs lygiaverčiu kolega jis pradeda jaustis kaip problema, kurią reikia saugoti ar kontroliuoti.
Yra labai paprastas trijų žingsnių principas, jeigu kolega pasisakė apie turimą negalią. Pirmas – tiesiog išklausyti ir padėkoti, kad žmogus pasidalino, nes prabilti atvirai apie savo negalią reikia drąsos. Antras – nebijoti pripažinti, kad nežinai apie vieną ar kitą negalią, ligą. Nereikia bandyti apsimesti, jog viską supranti. Trečias – paklausti, kuo gali padėti.
Svarbiausia – nedaryti prielaidų. Ne spręsti už žmogų, o klausti jo paties, kokios pagalbos iš tikrųjų reikia.
Kam skyrėte knygą?
Ši knyga skirta smalsiems žmonėms. Tiems, kurie nori suprasti žmonių įvairovę. Ne tik vadovams ar personalo specialistams, bet ir kolegoms, kurie galbūt kasdien sėdi šalia žmogaus su negalia, tačiau nesusimąstė, kodėl jam ar jai kai kurie dalykai yra sunkesni.
Labai dažnai negalia tampa pirmu filtru, per kurį žiūrima į žmogų. Tada kompetencijos, patirtis ir asmenybė pasislenka į antrą planą. Tačiau negalia yra gyvenimo dalis, o ne žmogaus identitetas. Kai matoma tik negalia, atsiranda pertekliniai sprendimai, globėjiškumas, baimė. Visa tai trukdo normaliam, lygiaverčiam profesiniam santykiui.
Negalia nėra kažkieno asmeninė problema. Tai kolektyvinė atsakomybė. Darbe mes visi esame kolegos, ir būtent nuo mūsų kasdienių žodžių ir veiksmų priklauso, ar kolegiškumas bus tik žodis, ar tikrovė.
Su autore bendravo Agnė Žemaitytė